Cuando el cuerpo habla antes de que la medicina lo escuche

Conocí la historia de Mariana recién cuando ella me la contó por teléfono, en una pausa corta de su trabajo. Tiene 45 años, dos hijos que crecen rápido y un dolor que la acompaña desde los doce. Empezó en las rodillas, después pasó a la mandíbula, luego a la cadera, y durante décadas le dijeron que era estrés, que era crecimiento, que era ansiedad. Recién el año pasado, después de más de tres décadas consultando especialistas, un reumatólogo le dio un nombre: Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, una condición en la que las fibras de colágeno son más laxas de lo habitual.

Eso que le pasa a Mariana tiene números detrás. Un estudio de la Universidad de Edimburgo calculó que, en el Reino Unido, los pacientes esperan entre 19 y 21,7 años en promedio antes de recibir un diagnóstico. Es decir, casi media vida peregrinando por consultorios, en el mejor de los casos. En ese mismo relevamiento, menos de un tercio de los diagnosticados dijo que fue su médico de cabecera quien orientó el tratamiento, y apenas un 13 por ciento accedió a un especialista.

Un cuerpo que se sostiene con fibras demasiado elásticas

El colágeno es la proteína que da estructura a articulaciones, tendones, piel y también al aparato digestivo. Cuando sus fibras son más flojas de lo normal, los músculos tienen que esforzarse el doble para mantener el cuerpo en pie. Esa sobrecarga permanente produce dolor constante, fatiga y lo que muchos pacientes describen como torpeza motora: tropezarse, dejar caer cosas, cansarse después de caminar un tramo corto.

El problema no termina en las articulaciones. El mismo tejido conectivo recubre el estómago y los intestinos, de modo que la laxitud puede traducirse en digestiones lentas, distensión abdominal y reflujo. Investigaciones recientes también vincularon la condición con rasgos de neurodiversidad, como el autismo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, una línea de estudio que todavía está dando sus primeros pasos.

Lo más difícil es que ningún médico ve el cuadro completo. Cada especialista atiende un síntoma y lo trata como si fuera una enfermedad propia: el traumatólogo la rodilla, el gastroenterólogo el estómago, el neurólogo los mareos. La doctora Jessica Eccles, investigadora especializada en las interacciones entre el cerebro y el cuerpo en la Universidad de Edimburgo, lo resume con una imagen que duele: conseguir un diagnóstico hoy es una especie de “lotería” cuyo resultado depende del barrio donde le toque atenderse al paciente.

“La salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres, y eso se ve en cómo se diagnostican estas condiciones.”Jessica Eccles, investigadora de la Universidad de Edimburgo

Y sí, la condición pega sobre todo en mujeres. La propia Eccles lo planteó sin rodeos: la salud femenina ha quedado históricamente relegada en la investigación. La reumatóloga Stephanie Barrett agregó, en su entrevista con The Times, que una y otra vez recibe en su consultorio a personas que no pueden trabajar por una “niebla mental severa” asociada a la laxitud articular, y que eso no figura en la mayoría de los manuales clínicos.

Por qué el cuadro se dispara después de ciertos momentos de la vida

• Pubertad: el cambio hormonal puede revelar una flexibilidad que hasta entonces pasaba desapercibida.
• Menopausia: la caída de estrógenos suele asociarse con un aumento del dolor articular y la fatiga.
• Infecciones virales: cualquier cuadro que fuerce al sistema inmune puede dejar al descubierto la fragilidad del colágeno.

Lo que la evidencia muestra es que la fisioterapia supervisada logra reducir el dolor en buena parte de los pacientes, porque enseña a fortalecer los músculos que compensan la laxitud. Pero las especialistas coinciden en algo que no se arregla con ejercicios solos: hace falta mayor coordinación entre disciplinas para que el paciente deje de ser un rompecabezas repartido entre varios consultorios. En los casos más severos, la condición puede derivar en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, una forma que requiere control clínico estricto.

Si el lector sospecha que su cuerpo le viene mandando señales extrañas desde hace años, el primer paso concreto es pedir una consulta con un reumatólogo o con un genetista clínico y llevar un registro escrito de los síntomas, incluso de los más antiguos. En la Argentina, los hospitales públicos con servicio de reumatología atienden de lunes a viernes, de 8 a 14, y las obras sociales suelen cubrir las consultas con derivación del médico de cabecera. No es un atajo, pero es el camino más corto para dejar de peregrinar en silencio.